Hospice Sacro Cuore, l’ultima carezza per i malati terminali: il centro della Fondazione Roma è un riferimento anche per i malati di Alzheimer e Sla

dalla Redazione
Cronaca

Strutture simili sono presenti in mezzo mondo, ma senza la Fondazione Roma proprio nella Capitale sarebbero pochissime le possibilità di assistenza per centinaia di malati con breve aspettativa di vita, per i quali non c’è altro da fare che somministrare cure palliative in un centro di ricovero o in casa propria. L’Hospice Sacro Cuore, immaginato dal presidente della Fondazione Roma Emmanuele Emanuele quasi venti anni fa, dopo una visita in un centro di questo genere negli Stati Uniti, è perciò uno dei riferimenti più preziosi per moltissime famiglie. All’epoca nell’Italia centrale, e a Roma in particolare, mancava una realtà di questo tipo, che si prendesse integralmente cura del paziente.

La storia – Dopo studi di fattibilità ed una delicata fase di progettazione operativa, l’iniziativa si è concretizzata nel 1999, con l’apertura di un reparto di dieci posti letto presso la clinica Sacro Cuore nella zona Monteverde. Nel corso degli anni si è assistito ad un crescendo di proposte, ad un costante aggiornamento ed ampliamento dell’offerta assistenziale, fino a giungere alla configurazione attuale dell’Hospice, i cui servizi oggi si rivolgono non solo a beneficio dei malati in fase terminale, ma anche dei pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e da Alzheimer. Attualmente è assicurata l’assistenza giornaliera a 30 malati terminali in regime di ricovero presso l’Hospice, 120 malati terminali a domicilio, 80 persone con Alzheimer, di cui 24 preso il Centro diurno della Fondazione e il resto a domicilio, e infine 9 persone affette da SLA, di cui 3 in ricovero presso un reparto dedicato e 6 a domicilio.  La struttura è gestita dalla “Fondazione Sanità e Ricerca” e l’accesso ai servizi socio sanitari ed assistenziali è da sempre completamente gratuito per il paziente nell’ambito delle tre Unità che compongono il Centro. La prima unità è quella delle cure palliative. Questa offre assistenza ai malati terminali che hanno una prognosi di vita molto breve o che sono afflitti da dolore cronico a causa di patologie degenerative; per questi pazienti è previsto il servizio di ricovero, l’assistenza domiciliare e l’ambulatorio di terapia del dolore. La seconda unità si occupa delle cure per la SLA. Si fornisce assistenza, in ricovero ed a domicilio, a pazienti afflitti da questa patologia altamente invalidante, che imprigiona le persone, assolutamente coscienti, in una gabbia corporea, destinata inevitabilmente a perdere ogni funzionalità. Infine, l’ultima unità, si occupa di cure per l’Alzheimer. Riservata ai pazienti, viene offerto un servizio di Centro diurno, assistenza domiciliare e “Counseling”, in modo da offrire un percorso di cura adeguato in ogni fase di malattia e garantendo la continuità assistenziale.

Rispetto della persona – Offrire cure eccellenti, accompagnate dall’attenzione per gli aspetti morali e spirituali e verso i familiari, garantendo la centralità della persona, nel rispetto della sua dignità integrale, costituisce la mission dell’Hospice. Ogni giorno malati con ridotta aspettativa di vita, pazienti affetti da SLA e da Alzheimer vengono seguiti, in regime di assoluta gratuità, grazie ad un’équipe multidisciplinare, composta da medici, psicologi, infermieri, fisioterapisti, assistenti sociali e spirituali, la cui formazione viene costantemente aggiornata. Dalla sua apertura l’Hospice ha assistito oltre 13.000 persone, garantendo un servizio globale, che si prende cura del paziente e del suo assetto familiare, soddisfacendone i bisogni, dal punto di vista fisico, psicologico e spirituale. L’attività in favore dei malati affetti da patologie inguaribili nel percorso finale della loro vita, avviata per prima, è quella che ha raggiunto il più vasto numero di persone, ma grande impegno è stato profuso negli ultimi anni anche a beneficio dei pazienti affetti da Alzheimer e colpiti da SLA. Per questi ultimi, in particolare, è stata avviata un’importante collaborazione con l’Istituto Italiano di Tecnologia. Da una rosa di proposte tese allo sviluppo di dispositivi biomeccanici in grado di migliorare la qualità della vita degli ammalati, è stato selezionato un progetto per la realizzazione di un assistente robotico in ambiente “intelligente”, in grado di influire sul benessere fisico e cognitivo della persona, e di favorirne la comunicazione degli stati d’animo e dell’umore.

Impegno nella sanità – Si tratta dunque di una struttura unica e preziosa, anche per il sostegno che offre anche al sistema sanitario nazionale. Su questo campo la Fondazione Roma punta molto, anche se nella percezione comune continua ad essere vista soprattutto come un grande mecenate delle arti, grazie alle mostre di successo ospitate nei suoi spazi museali. In realtà invece è la tutela della vita, a partire dalla costruzione di una sanità più efficiente, la finalità principale dell’istituzione. Il 65 per cento delle risorse, infatti, viene impiegato nel settore della salute e in quello della ricerca scientifica, attraverso l’analisi dei bisogni del territorio e la proposta di soluzioni innovative, talvolta modellate sulle migliori pratiche internazionali, come, ad esempio, il villaggio residenziale per i malati di Alzheimer in avanzata fase di preparazione alla periferia nord della Capitale. L’Hospice Sacro cuore si trova a Roma, in via Poerio 100.Telefono: 06 588991. Più di mille parola può dire tutto una recenzione della struttura presa a caso tra tante: “Un posto pieno di umanità e amore”.